아직까지 알려진 치료법 없어중국의 유명한 로맨스 소설가가 희소병으로 3년간 투병 끝에 29세의 젊은 나이로 사망했다. 지난 10일 홍콩 사우스차이나모닝포스트(SCMP)는 남녀 사이의 복잡 미묘한 감정을 묘사하는 것으로 유명한 작가 시아 슈가 투병 끝에 숨졌다고 전했다. 그의 가장 유명한 작품은 ‘사랑하지 않을거야(I Won’t Love You)‘ 와 ’렌쯔의 법(The Lenz‘s Law)’이다
시아 슈가 걸린 병은 '척수공동증'이다. 척수공동증은 척수 내부에 뇌척수액 또는 세포외액과 비슷한 양상의 액체로 이루어진 공동(공간)이 형성돼 점차 확장함으로써 척수신경을 훼손하는 질환이다. 처음 증상이 나타났을 때, 시아 슈는 고열을 동반한 일반 감기라고 생각했다. 그러나 증상은 나아지지 않았고, 2년 뒤 척수 공동증 진단을 받았다.
척수공동증 앓는 환자는 통증, 이상 감각, 감각 소실 등의 증상을 경험할 수 있다. 여기에 자율신경계까지 전이되면 체온 이상, 땀 흘림 이상, 배변 및 배뇨 장애, 성기능 장애 등이 발생할 수 있다. 또 척수공동증이 연수에까지 영향을 미치게 되면 혀 마비와 위축, 연하 곤란, 구음장애, 얼굴 감각 마비, 안면 마비 등이 발생할 수 있다. 더 큰 문제는 아직 알려진 치료법은 없다는 것이다.
척수공동증을 앓던 당시 시아 슈는 제대로 음식을 섭취할 수 없어 한 달 만에 체중이 20kg이나 빠지기도 했다. 해당 병을 앓던 그는 척수공동증에 대한 고통과 증상을 웨이보에 기록하기로 했다. 그는 "나는 하루에 적어도 15번 토했다”며 “음식에 대한 두려움이 강하지만 먹어야 했다"고 썼다.
2년간 정확한 병명을 알지 못해 제대로 된 치료를 받지 못한 탓에 시야 슈가 정확한 진단을 받았을 때는 이미 병이 지나기 악화한 상태였다. 여기에 수술하기엔 약해진 몸이 견딜 수 없어 보존 치료로 연명할 수밖에 없었다. 자신의 상태에 대해 시아 슈는 "전 세계적으로 이 병은 약 30건 정도 보고됐다"며 "비위생적인 배달 음식과 실력 없는 의사를 멀리하라"고 경고했다. 그러나 시야 슈의 상태는 더욱 악화했고, 결국 기록을 남기는 것도 점차 힘겨워했다.
그의 투병 소식이 알려지자 팬들은 "건강하시기를", "당신의 복귀를 기다린다" 등 수많은 격려 문구를 남기기도 했다. 그러나 시아 슈의 웨이보 게시물은 지난해 10월로 더는 올라오지 않았다. 그러다 결국 지난 2월 시야의 어머니는 그가 1월에 세상을 떠났다고 알렸다.
방제일 기자 zeilism@asiae.co.kr
뉴스팀
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